2011年那個冬天，畢業前夕，確診為紅斑狼瘡，癥狀是血小板少。我記得當時我在耿福興做兼職，突然有一天早上起床，穿衣服的力氣都沒有，身上出現紫癜，因為我有過凍瘡史，以為是凍瘡，也沒在意。過幾天寒假回家過年，大年初二吃魚被魚刺扎破牙齦，然后就一直流血不止，到縣城醫院，血常規檢查，血小板非常低，凝血很差，
醫生開了漲血小板的藥，過幾天再去復查，依然沒有漲，做任何事都沒力氣。考慮到要回校寫論文，就回到蕪湖來，在弋磯山檢查。
回校第二天就到了弋磯山，化驗單出來后，醫生直接喊了救護車，從門診到急診，也就三分鐘路程，不能走路，怕出血，直接送到了白血病科，立即做了骨髓穿刺，我媽當時看到那么粗的管子插進腰部，當場暈倒。骨髓穿刺報告要等一周，醫生和我媽說有可能是白血病，要做好心理準備，我媽一直都沒和我說，自己忍受著。我開始了一周的白血病治療，每天從早到晚，抽血，吊水，左右手一起，每天都是凌晨結束，蛋白700元一瓶，每天除了常規藥物，蛋白要吊7瓶，連續一周，我媽眼睛都不眨，到處借錢給我治病。我的大學同學募捐，村里的人也給我募捐，每天都來看我，我當時不明白，為什么第七天大家都來了，原來是那天出病理報告。所幸，不是白血病，經專家會診，是紅斑狼瘡，在這之前，從來都不知道還有這個病，當我轉到風濕免疫科，我才知道，有這么多人忍受著病痛，癥狀不一，有腎炎，有紅斑，我準，有干燥癥等等，年輕人很多
我開始了紅斑狼瘡的治療，每天激素等藥物不斷，滿月臉，掉發，一系列我原來不能接受的，要學著去接受，身上稍微碰一下就會青紫，我也要學著接受。
一直到血小板恢復正常，我在出院前一天接到原來面試到位的電話，問能不能去實習，我毫不猶豫的回答可以，出院第二天我來到了我的公司，一直到現在都沒有放棄我的、熱愛無比的公司，從實習開始，一步步，走到現在，讓我無比慶幸的是，我有一群好同事，好領導，好的工作氛圍。
在這個平臺，我一步步成長，我不想讓別人覺得我不是一個正常人，別人能做的，我也能做，我覺得這么多年，我沒有拖累任何人，除了我的家人。
在這11年中，我有小復發，也就常規的掛水，加大藥劑，但是這次，由于我長期沒有復查，不舒服沒有來醫院，導致血小板掉到了極低值，生理周期血流不止，牙齦口腔也出血，沒辦法走路。
當天下午立即從血站調血，血小板，同步輸入體內，連續好幾天，臉色才稍微好看些，每天掛水打針吃藥，臥床。
想告訴各位狼友，一旦身體不舒服，不要拖延，立即去醫院，不要自己隨便在外面買藥或者自己改變用量。
真的非常感謝我的主治醫生毛桐俊醫生和風濕免疫科的護士們，對待病人就像家人一樣，沒有不耐煩，關心關注。11年來，毛醫生對我如朋友和家人，我是一個不聽話的病人，但是她經常主動問我今日情況，真的是救死扶傷。感謝我的同事、朋友和家人，感謝為我捐血的弟弟和弟弟的同事們，以及那些無名人。
在這之前，我沒有和自己學會和解，不承認自己的短板，要強有何用，是病人又怎樣？只要不放棄自己，別人怎么認為又如何？
分享給所有的SLE 們，不要怕，愛自己，愛家人，保持熱愛，保持樂觀。
這么多年，我沒有學會愛自己，沒有學會及時行樂，總是如履薄冰，給自己太多的限制，我想，現在還不晚吧，都還來得及，希望各位病友們也要加油！
來自: iPhone客戶端 |
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